第28节

”

孩子的生活圈子越来越小，李宁父母承受的精神压力越来越大。为治好孩子的病，他们债台高筑。温海风说：“不管生活多么艰难，哪怕卖掉住房，也要为孩子治病”。 在采访中记者了解到，李宁的不幸遭遇，得到党和政府极大的关注，社会上善良真诚的人们，也开始向小李宁发起援助，已为他捐款15万元。省市卫生部门专门为他制定了医疗计划，李宁含泪的双眼明亮了许多，那是阳光照亮的！（完）

徐莲芝和她的艾滋病病人

新华网 2001-12-01

新华网北京１１月３０日电题：徐莲芝和她的艾滋病病人（记者 朱玉 吕诺） 妙手回春，是人们经常夸奖医生的一句话，但作为一名医生，颇有声望的艾滋病专家徐莲芝时时自责：我手到了，病未除。在她的每一个艾滋病病人临终时，这种自责就会加重一分。 资料表明，我国自１９８５年发现首例艾滋病病人，截至２００１年９月底，全国累计报告艾滋病病毒感染者２８１３３例，其中艾滋病病人１２０８例，死亡６４１例。据估计，我国的艾滋病感染者已超过６０万人。 而这１０００多名艾滋病人中，至少有２００多人经过徐莲芝的诊治；还有很多艾滋病病毒感染者向她求医问药，她是国内接触艾滋病病毒感染者和艾滋病病人最多的医生。 小时候，徐莲芝的母亲恶疾缠身。抱着为母亲治病的单纯想法，徐莲芝一门儿心思报考医学院。１９５８年分配到北京佑安医院，一干４０多年。 徐莲芝看惯了病人的悲欢离合，尝尽了医生的甜酸苦辣，但接触艾滋病病人的１１年来，她的感觉还是与众不同。 一次，徐莲芝接到一个电话，打电话者直截了当说：“我的朋友得了艾滋病，喘憋得厉害，请您看看。”徐莲芝试探着：“请您的朋友到性病门诊找我？”对方断然拒绝，“不成，我的朋友见不得性字。”

于是双方约定在医院门前见面。 在那里，徐莲芝看到一个瘦得只剩一条儿的男人，嘴唇已经被肺部的感染憋紫。一见徐莲芝，他的眼泪哗哗地流下来：“我的遗书都写好了！” 初次见面，徐莲芝绝不问“怎么感染的？在哪儿？为什么？”她只问病人：“哪儿不舒服？”问自己：他想让我帮他什么？他是感染者还是已经发病？ 面对门诊求医的病人，包括艾滋病病人，徐莲芝也只身着白大褂。为艾滋病患者检查时，她就用手触摸他们身体。如果手上有伤口或检查病人的口腔等，徐莲芝只是戴上塑料手套。只是，她洗手要比常人多，这是几十年做传染病医生的习惯。 这天上午，徐莲芝查房。感染了艾滋病的小伙子经过两个月的治疗，病情有了转机，徐大夫同意他出院。做完最后一次检查，徐莲芝没有马上退出病房。“回到家要听话。不要发脾气。天气冷了，千万注意别感冒，中午多晒晒太阳……”她嘱咐很细，甚至有点絮叨。这时的徐莲芝，更像一位母亲。 有的求医者得到艾滋病抗体阳性的检验单，徐莲芝就要字斟句酌，把如雷轰顶的事实告诉对方，让他去告诉配偶和家人，同时给对方讲，感染者不同于病人，要保持良好的心态和健康状况，并鼓励他们担起保护社会和他人的责任。

“不能说你感染了艾滋病毒，就失去了生活权利。你可以交朋友，但你必须如实相告。病毒会通过一定途径传染的。如果受了外伤去医院包扎，你可以说得过肝炎，医生就会知道防护自己。” 徐莲芝的影集中，有一张已经逝去的英俊中年男子照片，将健康时和患病时的照片放在一起，人们就可以知道，只在显微镜下才能看到的病毒，对肌体和生命力剥夺何等迅速和残酷。送照片给徐莲芝的中年男子的妻子说：“感谢您为他尽心尽力。今后您出差路过，一定要来我家。” 几年后，徐莲芝果真去了她家所在地。徐莲芝犹豫了：几年过去了，因为亲人患艾滋病引起的家庭风波平息了。我去会不会触动一家人心里的伤疤，使平静生活又生波澜呢？徐莲芝最终没有下车。到现在，未给那位死去丈夫的妻子写信。 徐莲芝一直珍藏着这些照片，每当提到已离人世的患者，她就会说：我很遗憾，虽然当时尽了力，但如果是现在，有了新药和营养补给，病人或许走得慢些。 有一个去世的病人，提起来让徐莲芝很难过。 徐莲芝要出差，第二天启程。她明白，这个病人可能等不到她回来。 徐莲芝去看他，问：“我能给你做点什么？”她想尽量让病人无牵挂地撒手人世。

灯尽油干的病人，时而明白时而糊涂，眼泪已让无情的病毒耗干了。他拉住徐莲芝的手，连声叫着：“徐大夫，我一辈子忘不了你……” 病人又说：“我就喜欢红色和绿色的衣服……”徐莲芝截住他的话：“我明白了，你放心。” 病人吃力地说：“我想见我妈妈，想吃妈妈做的丝瓜……” 徐莲芝马上打电话通知病人单位，请他们把老人送到医院。８０多岁的老人见到不久人世的儿子，母子抱头痛哭。 徐莲芝见状上前打岔：“听说您做的丝瓜好吃，怎么做的呀？” 老太太忍住眼泪，把丝瓜的做法告诉了徐莲芝。 徐莲芝在农贸市场买了丝瓜，炒好送到病房，打电话告诉家属：今天让奶奶休息吧，病人吃过饭了。 接着徐莲芝把他喜欢的衣服颜色告诉了家属…… 徐莲芝出差了。病入膏肓的患者头天晚上吃完徐莲芝炒的菜，第二天穿上自己中意的服装，晚上就无遗憾地离开了人间。 对艾滋病患者和病毒感染者，病不是最可怕的，最可怕的是社会的压力和亲友的疏远。当医生开不出有效的处方时，天使的爱心弥补了针药的遗憾。对艾滋病病人和感染者来讲，它不是一针安慰剂，而是一项重要的治疗措施。在徐莲芝眼里，艾滋病病人是病人，不是罪人。

她说，每个人都在哭声中来到世界，又在别人哭声中告别人世，但艾滋病患者临终的心情除了留恋外，还有深深的悔恨和恐怖。我是医生，是母亲，医疗手段是有限的，但我的关爱是无限的。（完）

铁栅栏背后的渴望—探访苏州一个艾滋病家庭

扬子晚报 11月的苏州，已经有了一丝冬天的感觉。记者专程从南京来到江南这座美丽的城市，寻找一位名叫阿申的人。 只是因为妻子在接受输血时出了意外，阿申的一切都开始发生了根本的改变，原本温馨、美满的家庭生活不复存在了，妻子小梅怀着对人世的无限眷恋离开了人世；年幼的小女儿每天只能独自呆在家中，失去了获得欢乐的权利；白发苍苍的老母亲在外处处遭受别人的 冷眼和讥讽。 根据预先掌握的情况，我们找到了位于这个城市边缘的一个开发区。当我们向这里的人打听阿申的住址的时候，人们似乎在有意回避着什么，就连看我们的眼神都与平常不太一样。一个年轻人似乎想告诉我们一些什么的时候，旁边的人拉了拉他的衣角，他也就不再说话了。一位中年人走过来，把我们带进了管理委员会的办公室，对我们的身份进行了一番询问，又打了几个电话，然后告诉我们，几个月前，阿申就从这里搬走了，至于现在住在什么地方，他们也不清楚。他劝记者说：“不好找的，我们这里流动人口比较多，都是打工的，一下子找不到他的。” 几经努力，在一位不愿透露姓名的好心人的帮助下，我们终于找到了阿申的住处。阿申的家在一栋六层简易楼的顶楼，首先映入我们眼帘的是一个大铁栅栏。

据了解，全楼近50户人家只有阿申家安装了这种铁栅栏。虽然阿申说装铁栏杆是为了防盗，但在和阿申的交谈中，我们却隐隐约约感到，这铁栏杆并不仅仅是为了防盗。他告诉记者，人都是喜欢和别人交往的，哪有人喜欢一个人孤独地生活着呢？但实际上没有人来。因为我们都得了艾滋病，以前认识的都不来往了，有时路上碰见，都装作没有看见。 阿申是1994年和妻子从湖北老家来到这座城市的。早几年，妻子凭借一手不错的理发手艺招揽了不少街坊邻居的理发生意。阿申每天帮人拉货，一个月的收入也有两三千元。小两口也特别好客，不少人都成了他们的朋友。1998年初，当时已有9个月身孕的妻子小梅因贫血住进了当地的一所医院，住院期间，因治疗需要，医院为小梅输了400ml的全血。几天后，小梅出院，回到了湖北老家。1998年2月5日，小梅在老家的一所医院剖腹产生下了小女儿晨晨。在生产期间，小梅先后接受了医院的四次输血。身体恢复后，一家三口又回到了江南。日子一如既往的平静。但小梅却经常莫名其妙地感到身体不适。2000年7月她被查出得了艾滋病。更为不幸的是，阿申和他们的女儿晨晨也感染了病毒。 阿申一家三口得艾滋病的消息不胫而走。

随后，小梅的发屋被有关部门勒令停业。阿申拉货的工作也丢掉了。2000年冬季一个清冷的早晨，小梅悄然离世，留下阿申和2岁的女儿晨晨。 在这之后，周围人看待阿申的眼光不再像以前那样友善。每一个人都在刻意地躲避着阿申。万般无奈之下，阿申只有选择搬家。现在他们所住的房子是一年之内搬迁的第三个住处。当这里的邻居得知了他们家的情况之后，原先和善的房东便开始不断地催促他们离开。就在我们到阿申家的前一天，一直住在阿申家隔壁的邻居突然间搬走了。 阿申认为除了死亡的威胁外，对他和他的女儿伤害最大的就是周围人的歧视，有时拿了钱都买不到东西。阿申的母亲告诉记者，自从儿子得病后，每到一处住不了多久，旁边邻居就搬走了。房主都说：“我把房子租给你们，其他的房子都租不出去了”，然后就赶我们搬家。邻居们还怪我们隐瞒，说“我们家还有孩子，传染了怎么办”。我说不会的。但就是没人相信。只要是我们碰过的东西，别人就不要了。记者问老人家最大的愿望是什么，她说：“就是别人不另眼看待我们，不再要我们搬家，能和我们说话，一家人能安心地住在一个固定的地方。” 阿申的女儿，尚且年幼的晨晨，对家里发生的一切并不知晓。

只是对于每天被关在家中，不能和小朋友一起玩，颇感委屈，有时只能隔着栏杆向外张望。晨晨也总是央求奶奶带她下楼玩，还想去上学。能和小朋友一起玩，她就开心，精神也好。但别人一知道她也有艾滋病，就不和她玩了。晨晨一天天的长大，明白的事也一天天多起来，总爱问妈妈去哪儿了。平时还好一点，一生病她就叫妈妈。到现在她还不知道她妈妈已经死了。她说，她有妈妈。 11月26日是小梅去世一周年的日子。这一天阿申独自一个人来到殡仪馆，看望自己的妻子。只是在小梅的骨灰盒前，面对妻子安详的笑容，阿申才能暂时忘却了周围人群的冷漠，体会到一份心灵的温暖。 自从妻子小梅被确诊为艾滋病之后，许多的邻居都传说她的疾病是因为开发屋，和别人有不正当的关系才染上的。而这些话时常让阿申忍受着常人无法承受的痛苦，因为在他的眼中，小梅是最纯洁的，而对自己的妻子，阿申是绝对信任的。为给自己的爱妻讨一个公道，还一个公平。从来没有打过官司的阿申，在去年9月28日，一纸状书将包括县医院在内的5家单位共同推上了被告席。 2001年5月17日，区法院正式开庭进行审理。在法庭上，阿申提出了总额约1300万的赔偿费用。

既包括有过错的被告应赔偿的多项医疗费用，还包括今后的生活费、治疗费。其中仅治疗费一项就高达1070万元。经过长达3个月的审理之后，今年8月31日区法院正式认定阿申老家的医院在这次输血事故中负有完全的责任，应给予经济赔偿38万元。 在将近半年的时间里，阿申的主要精力都放在了这场官司上。因为在他看来，赢得官司就能赢得继续生活的权利，得到经济赔偿就有了生存的希望。法院判决的38万元赔偿，阿申只拿到了5万元，剩下的钱什么时候能拿到手还是一个问号。为此阿申常常陷入莫名的恍惚之中。阿申解释说，生活不同了，但他对生活的态度没有改变，必须承认现实，不接受也得接受。只能面对未来，没有什么想不开的。 由于整天呆在家中，无所事事，那台不清楚的电视成了他唯一的安慰，不管放什么节目，阿申都会表现出浓厚的兴趣。阿申的母亲是这个家庭中唯一和外界接触的人，她希望用自己的事例来现身说法，让人们不要再歧视艾滋病人。她对记者说：“我每天和我孙女一起吃饭，睡觉也在一起，三年多了，我还是好好的。”(李鹏王涛建文牛歌)

三个艾滋病患者的故事

●夏青的父亲：“从内心来讲，我很庆幸，很多人给予夏青以关怀和照顾！” ●小焕：“艾滋病病人可以接受暂时的社会资助，但谁能帮助你解决一生的问题？艾滋病病人应该生产自救！” ●小吴：“我和其他上班族一样，正常地工作和生活，他们都不知道我是艾滋病病毒感染者！” 艾滋病，“世纪瘟疫”，时下的热门话题。“关注艾滋、付诸行动”，耳熟能详的宣传口号。在日前闭幕的全国首届艾滋病大会上，来自全国各地的医务工作者、科研人员、教师、社会学家、社会工作者和宗教界人士共同携手，为解决中国日渐严峻的艾滋病问题献力献策，这为全面铺开的艾滋病防治工作树立了风向标。中国科学院院士、中国预防性病艾滋病基金会会长曾毅认为，目前中国防治艾滋病传播的关键，是进行“广泛、深入、持久”的宣传教育。艾滋病的教育不能仅仅局限在大城市的“时髦”人群中，应该从大城市到小城市到县、乡，最后达到农民。的确，令艾滋病防治人士担忧的是：人们严重缺乏艾滋病知识，对艾滋病患者的歧视和偏见十分普遍，致使绝大部分感染者和患者至今还身处社会的“盲区”。那么“盲区”中艾滋病患者的生活究竟是怎样，他们何时才能头顶阳光、浮出水面呢？

最难忘，那双清亮的眼睛 “阿姨，你记我爸爸说的话干吗？” “夏青，你猜呢？” “给我治病！” 望着小夏青那双清亮的大眼睛，我的爱怜化作了两行清泪。据夏青的爸爸张建启介绍，这个来自河南省雎县的8岁女童被感染上艾滋病病毒，很可能与6年前的一场大病有关。1995年农历5月28日，两岁多的小夏青在雎县某医院因做肠坏死手术而接受输血。血输了不到25毫升，医生说血稠，小夏青就改输妈妈的血。1999年年底，小夏青又得了血小板减少症，医生又给孩子输了四个单位的血小板，并连续输了三次血。这次所用的由河南某血站供应的血小板和血液，是经过医生全面检查的。今年4月份，小夏青一下子发烧长达50天，身上开始起疱疹。张建启带着孩子先后到县人民医院、河南省皮肤性病防治研究所检验，最后得出HIVAb阳性(初筛)，建议做确证试验的结论。 今年11月，在国家天文台研究生李丹的帮助下，张建启带着小夏青来到北京地坛医院进行治疗。这个消息很快传到社会上，许多好心人向小夏青伸出了援助之手。“从内心来讲，我很庆幸。在地坛医院，我们遇见了像徐克沂、张福杰这样的好医生；而且夏青的事情在媒体上报道后，我们得到了社会上很多人的关心和帮助。

”这位农家汉子不无感慨地说，“住在上地桥的一位谢老师托儿女来医院看望夏青，还捎来了五百块钱，并告诉我如在北京没有地方住，他们一家可为我们父女提供免费吃住的地方。”张建启还指着堆在床上的各种各样的小玩意对我说：“这些都是同情夏青遭遇的人送给她的礼物。这是和她同龄的小朋友送给她的毛毛熊和书包、还有热心的叔叔阿姨买给她的图画书和文具盒—— 瘦弱的小夏青是个极其聪明的孩子。小小年纪的她居然能拿着毛线针，有板有眼地织围巾；她很喜欢《世上只有妈妈好》这首歌，我只教她唱了一遍，她居然就会了，而且还能纠正我唱错的词。小夏青还是最爱那身蓝色的校服，每天都穿着，可是因为有病，8岁的她至今没有上学。“有天早上，孩子一睁开眼睛，第一句话就是：‘爸爸，我们回家吧，我想上学。’”张建启情绪激动地说，“如果在这种情况下，孩子提出这样的要求，我能不答复吗？我就说：‘孩子，你需要上学，但你现在的病情不允许你去上学。如果你想上，爸爸将来给你找一个阿姨来教你，不过你得听话，知道吗？’孩子这样说，我也没有更好的办法使孩子接受教育，只能在一旁默默地流泪。”小夏青知道自己得的是艾滋病，但她不知道艾滋病对她有什么危害。

她总是微笑着，拿着那本心爱的看图识字书，用她清脆的童音大声朗读，也会拿着铅笔在本子上认真地写着画着。有时，她还会拉着我，用期盼的目光望着我说：“阿姨，你教我念字，我喜欢字！” 来自河南雎县河堤乡的张建启，平时依靠打建筑零工维持全家五口的生活。小夏青现在还没有开始用药，如果用药的话，每月医疗费大概要五千元左右，这相当于张建启一年的收入。并且夏青一旦开始吃药，就不能停，否则就会反弹，病情会更加严重，以致危害生命。如果不用药，孩子最多只有一年的生命。“我借不起钱，也还不清这方面的债，夏青现在是个孩子。如果她的生命能维持到15岁，那就开始用成人的药量，假如还是现在这个药价，我就更没有能力解决她的医疗问题了。”一提起医药费，这位略显苍老的30多岁的父亲，眉头紧蹙，一脸愁容。 小夏青在医院里没有玩的地方，也接触不到其他孩子，所以一旦带她走出医院，面对五彩缤纷的世界时，她会表现得异常兴奋。她睁着那双水汪汪的好奇的大眼睛，脸上挂着灿烂又有些怯生生的笑容，左右顾盼着。她和其他孩子一样，喜欢去动物园，她能久久地伫立在笼子前，望着她喜爱的小猩猩和金丝猴；她也会撒娇耍赖，坐在地上哭着嚷着不回病房。

每次我到医院去探望她，她总要重复地说：“阿姨，玩去！”孩子是真正爱这个世界的人，他们会把石头看成珠宝，小心地放进兜里。他们头上不论有什么样的天花板或者穹隆，在黑水晶一样的眼睛中反射出来的总是天堂。小夏青不也是这样吗？ 我们是好朋友 轻松地坐在小焕的床上，我握了握他刚吃过苹果的湿漉漉的手，相同的年纪——23岁拉近了彼此的距离，我们的谈话很自然地开始了。“艾滋病病人最需要的，就是把我们当作正常人来看！”小焕说出了肺腑之言。 “说起我的病因，你一定会感到好笑。读高二的时候，和几个朋友出去玩。后来没钱了，回不了家，我就到商丘防疫站“卖”了两次血。去年8月份我开始腹泻，一直没好，后来又接连不断地发烧。今年3月，我被送到地坛医院时，已经是晚期了。当时严重地我一动也不能动，一动全身都是黑的，指甲黑紫黑紫的，太缺氧。像我这样重的病人，医生都失去信心了，而我的情况却一天一天好转起来，算是个奇迹吧！其实也很有意思，我知道自己的病情，不是通过亲人和医生，而是有天午睡时，听邻床的病人谈起来，当时我一下子就懵了。” “其实，我也想到过死，如果我早点知道自己得了艾滋病，我可能就放弃治疗了，让自己自生自灭。

后来我想，作为一个人，首先要自信些，看到好的方面，这样才有信心。得了这种病的人都很痛苦，再说父母把自己养这么大也不容易。如果放弃了，首先是不孝。我就想不论走多么长的路，顺其自然吧！” 小焕是个很特别的人，他很独立，从不想依靠别人。他倡导一种艾滋病人“生产自救”的生存方式。小焕总强调：“人活着，依靠别人施舍没意思，这是日后的累赘。在最关键的时候，艾滋病病人没钱了，国家社会给捐助，这样一次两次可以，但不能总靠别人施舍你啊。很多人都说，让别人关爱你。可怜的人很多，老靠别人资助，你感觉这样现实吗？”小焕每月的药费是一万一千元，他所在的单位现在可以报销。过不多久他将出院，单位是回不去了，他打算到一个还未全面开放、但有发展前途的内地城市去做生意，供自己吃药。最近，他也一直在张罗这件事情。小焕总笑称，自己是个有些商业头脑的年轻人，“你对我选中的这块地方持怀疑态度，但我相信我的眼光。”小焕虽然决定不了生命的长度，但却尽力控制着它的宽度。“我站在大街上，谁知道我是艾滋病病人呢？我可以不让我接触的人知道我的病情，我会尽量避免一些对他们不好的东西。

你想一下，如果坐在我们身边吃饭的人知道我是艾滋病患者，所有的人可能都会走开，知情的顾客可能不会再光顾这家店了。”“你有没有想过公开地站在媒体面前？”“公开站出来，我不是不敢，但因此导致我今后卖的东西没人买，我怎么办？我如何生存？如果周围的人对这无顾及的话，那站出来也无所谓。” “艾滋病病人还是最需要钱，最需要活下去。人在最绝望的时候，什么都能做出来。所以我觉得让艾滋病病人能够安安心心地生活也是当务之急。中国现在入世了，这是件振奋人心的大事，说不定一些艾滋病药物的价格也会下降。”小焕露出了憧憬的灿烂笑容。 经过一段时间的接触，我和小焕已然成了知心朋友。小焕的脸是一本打开的书，令我在展读他的表情之时，也在了解他隐藏很深的内心世界。他告诉我，他一直特别希望有个姐姐，这是一般人无法体会的感情。他跟我谈书，他对路遥的《平凡的世界》爱不释手，看了好多遍。对一些名人传